ステータスセンター

10代の頃、ある日、私は脇の下に大きな痛みを伴うしこりを感じ、それが単に埋没毛で悩んでいるだけだと願いました。それは数日後に過ぎたので、私の自己診断は正しかったと思いました。 1か月後、またしこりが現れましたが、今度はもう一方の脇の下にできました。これらの隆起は現れたり消えたりしましたが、そのたびにひどく痛むため、自然に消滅するか破裂して膿が出るのを待つ以外に治療法はないようでした。 とても恥ずかしくて誰にも言えませんでした。脇の毛を剃るのは痛すぎるし、凹凸があると見た目も悪くなってしまうので、タンクトップを着るのをやめました。ぶつぶつが痛くなり、腕を上げることすらできない日もありました。嚢胞は胸や内股にも広がり、歩くのが苦痛になり、ブラジャーを着用するのも非常に不快になりました。 高校を卒業して大学に進学する時期が近づき、ついに何が問題なのかを解明する時期が来たと判断し、自分の症状を調べました。私は化膿性汗腺炎にかかっていることが分かりました。これはリンパ節に影響を及ぼし、年齢とともに悪化するだけの強力な座瘡のような嚢胞を引き起こす稀な病気です。 皮膚科医を見つけて、治療法がないことが分かった後、私は何年もかけて薬と簡単な手術を組み合わせてこの症状に対処しようとしましたが、効果はありませんでした。 2014年から治療を中止し、一人で対処することにしました。 目に見えない病気が世界中で多くの人々を悩ませています。外見上、人は元気で健康そうに見えますが、服の下や皮膚の下に隠れていると、苦しみは慢性的かつ継続的です。人が影響を受ける可能性のある病気や症候群にはさまざまなレベルがあり、私の化膿性汗腺炎は確かに、幸せな生活を送ることができないほど衰弱していると感じるレベルではありませんが、残念なことに、それが私に悪影響を及ぼし、私の大好きなハイキングという活動が少しイライラすることがあります。 いつ嚢胞が発生して激痛を引き起こすかわかりません。塊が隠れていたところから出てきて私を攻撃するための一貫したきっかけは見つかっていないようですが、私は常に何らかの形で塊にイライラを感じています。身軽な旅行を好み、スーツケースを持ち歩かないようにバックパックを着用する私としては、ストラップが腕に食い込むことに関してはバランスを見つける必要がありました。バックパックだけを持って旅行しようとすると、その後の痛みの点で数日かかりました。 曲線美の通勤者である私は、たくさん歩くとすでにとても楽しい靴擦れに悩まされていますが、太ももに炎症が起きた日には、靴擦れによる問題の悪化を防ぐために休憩を取らずに長時間歩くことができないと、とてもひどい気分になります。そして、スタミナがないように思われずに、なぜ立ち止まる必要があるのか​​をパートナーに説明するのは難しいです。そして、一歩ごとに内側から痛みがあり、何も楽しめないほどです。 たまには気楽に水着を着て海に出て、手を挙げてありきたりな写真を撮りたいと思います。 時々、気楽に水着を着て海に出て、手を上げて、あまり気にせず幸せそうに、ありきたりな写真を撮りたいと思うことがあります。しかし、私の脇の下が他の人に見える可能性があり、その下に隠れている変形したでこぼこした皮膚を見ることができる可能性のある変化の可能性を考えると、恥ずかしさが私を悩ませます。ビーチでの休暇は気を緩めてリラックスするものですが、秘密がバレる可能性のあるものを着てしまう可能性を最小限に抑えるために、私はそれを絶対に避けます。 夜は服を脱がない日はありませんし、しこりが流れ出たシャツにはシミがつきません。普通の人は、シャツを何度も使えるだろうと考えて服を詰めるかもしれませんが、私のスーツケースには、この残念な問題を補うために適量のシャツが必要になることがよくあります。そして、これらの漏れによって生じる臭いは消臭剤で隠されていないため、飛行機、電車、バスで見知らぬ人の隣に座るたびに、私は自分がコントロールできない臭いを嗅いでいないことを願いながら身がすくんでしまいます。 日常生活に影響を与えるほどひどいことですが、旅行すると、計画を立ててすべてがうまくいくようにするストレスで、病気が醜い頭をもたげて悪化し、世界を見ようとするときに対処しなければならない問題がまた一つ残ります。海外で啓発や美しい景色を探しているときに、慢性的な痛みを心配するのは楽しいことではありません。 しかし、ここに問題があります。旅行は私の情熱であり、それが私の邪魔をすることを拒否します。世界旅行者になるという目標を達成するには、特定の行動を変えたり、特定のことを避けたりする必要があるかもしれませんが、それを実現するために喜んで痛みを乗り越えます。 私は目に見えない病気については誰にも話しません。これは個人的な特性であり、私が伝染病であると考えるかもしれない人々に説明したくないからです（私はしません）しかし、自分の悩みをオープンにして、他の人に自分は一人ではないことを知らせる時期が来たと思います。自分の健康と情熱のバランスを心配しながら世界を歩くのは、どんな痛みが待ち受けているか常にわからないので、奇妙な歩き方ですが、私は挑戦する決意をしており、できれば他の人たちにも同じようにするよう促すことを願っています。

アレルギーはよくあることですが、さらに増えている可能性があります。疾病管理予防センターによると、これらは米国における慢性疾患の主な原因であり、気候変動により季節性アレルギーがより一般的になり、食物アレルギーの割合も上昇するにつれて、体の免疫系が物質に反応するときに発生するこの症状に個人的に影響を受ける人がますます増えています。じんましん、かゆみ、腫れ、さらにはアナフィラキシーを引き起こす可能性があります。ここでは、TikToker のローレン・ラモスが、日常生活に大きな影響を与える慢性的なアレルギーを抱えて生きることがどのようなものかを共有します。 私は覚えている限りずっとアレルギーを持っていました。私が初めて猫と触れ合ったときは氷山の一角でした。私は6歳で、その後蕁麻疹が出ました。私は薬を処方される必要があり、その後すぐにアレルギーの薬を定期的に飲み始めました。 しかし、中学生になると事態は悪化し始めました。私は喘息を持っていましたが、季節性アレルギーに加えて、それを知りませんでした。アレルギーの季節がやってくると、呼吸が苦しくなります。体操もやっていましたが、いつもゼーゼーして呼吸しようとしていました。私もいつもくしゃみをしたり、目がかゆくなったりしました。それは現在のようなものではありませんでしたが、これから起こることへの警告の兆候でした。 診断を受ける 22歳のときにアレルギー専門医を受診し、皮膚プリックテストで、想像できるあらゆる種類の木や草、イエダニ、犬や猫など、長いリストにアレルギーがあることがわかりました。 昨年からアレルギーの予防接種を受け始めました。これらは、アレルギーの発作を止めたり軽減したりするために、それらのアレルゲンに対する免疫を構築するために、アレルギーの原因となっているものを微量に含む免疫療法の一種です。しかし、私のアレルギーはとてもひどいので、アレルギーの予防接種にも苦労しています。 免疫療法の日には、両腕に注射を受けます。診察室を出てから約2時間後、顔が赤くなり腫れ始め、呼吸が困難になることもあります。目も腫れて灼熱感があり、熱くなります。 最近アレルギー専門医が変わったので、ショットの構成も変わり、反応も良くなったように思います。しかし、アレルギー症状を引き起こす化学物質であるヒスタミンの体内放出を減らすのに役立つエピネフリン注射を受けなければならないほど、反応が激しいことが何度もありました。このようなことが何度も起こったため、私の医療チームは現在、私が注射を受けるときは必ずエピネフリンを服用することを義務付けています。 それが私の一日を台無しにするかどうかわからないので、注射を受けるときは今でも心配です。私は、これらの注射を受けることの利点が、その後のひどい気分に本当に価値があるのか​​、と何度か自問しました。でも、ショットを打てなかったら、ずっとクソみたいな気分になることもわかっている。複雑な状況だ。 免疫療法に加えて、私の家には症状に対処するための「アレルギーの引き出し」がすべてあります。これには、喘息をコントロールするために私が使用している吸入器（いつも効果があるわけではありません）、注射後に腫れる目に特別な点眼薬、そして後鼻漏とそれに伴う喉の痛みを防ぐための点鼻スプレーが含まれています。彼は私が服用するはずのアレルギーの薬も処方してもらっていますが、それを飲むと信じられないほど眠くなります。したがって、アレルギー症状が出るのか、それとも眠ってしまって一日を休みたいのかを決める必要があります。 すべては処方の力です。私のアレルギーはとてもひどいので、市販のものの多くは私には効果がありません。 希望にしがみついて アレルギーショットの反応はひどいものですが、アレルギー症状が改善しているのがわかりました。犬や猫の周りではテストできていませんが、外にいると気分が良くなります。今のところ症状があるのは予防接種を受けたときだけです。 今では週に一度注射を受けています。以前は週に2回くらいもらってました。この時点ではさらに間隔をあけるべきですが、私の反応がまだ強いため、撮影スケジュールを戻さなければなりませんでした。 免疫療法は 2 年間かかるとされており、注射の頻度は徐々に減っていきますが、私はおそらく 3 年か…

私が12歳のとき、太ももの内側に黒ずみのような痛みを伴う腫れ物と傷跡ができ始めました。私はそれが何なのかまったくわからず、適切にシャワーを浴びなかったなど、個人的に何か悪いことをしていると思ったので、母に話すことを拒否しました。最終的に、おできがひどく衰弱して歩くことができなくなり、学校を休むように懇願し、最終的には母親に見せなければなりませんでした。彼女にはそれが何なのか全く分かりませんでした。 その後の数年間、私たちは二人とも自宅で私の症状を管理しようと、答えを求めて医師から医師へと渡り歩きました。慢性のおできだと考える医師もいたが、このような症状は今まで見たことがないと正直に認める医師もいた。医師たちが自分たちが何を扱っているのか、あるいは私が何を扱っているのかを知らなかったら、私に何か問題があるに違いないという考えを強めたので、幼い私にとっては落胆しました。 この状況は私の精神的健康を大きく傷つけました。 10代の脳は十分に脆弱です – あなたの体はすでに多くの変化を経験しており、それに加えて、私は傷跡と同僚のようにパフォーマンスを発揮できないことに対処しなければなりませんでした。ある時点で、自分の症状は性感染症によって引き起こされているのではないかと思いましたが、そのせいで偏見がさらに大きくなりました。 私は自分の症状を友人やクラスメートに隠し、自分の体に裏切られ、孤立していると感じました。学校でバレーボールをしていたときに感じた不安を今でも覚えています。スパンデックスを着用しなければならず、人に見られておできが広がるのではないかといつも心配して引っ張られていました。答えが見つからないので、母と私はしばしば自己管理に頼ったり（家でおできの水を切ろうとした）、痛みを和らげるために救急病院に行ったりしました。 17歳で最終的に診断を受けるまで、私は少なくとも年に3、4回は救急治療室に行きました。 皮膚科でインターンシップを行って初めて専門医の診察の予約をとり、初めて化膿性汗腺炎という言葉を聞きました。彼らは、なぜこのようなことが起こるのかはわからないが、治療法はなく、症状を和らげるために消毒剤を処方することができると言いました。絶望的な気持ちになりました。 おそらく私はそのすべての率直さを理解するには若すぎたかもしれませんが、この思いやりの欠如により、私は自分の診断名を本当の名前で聞いて喜ぶというよりも、打ちのめされた気持ちになりました。その後、私は自分の健康を放棄し、自分のHSを完全に無視し、自尊心の欠如を麻痺させるために薬物に依存し、私と一緒にいる価値のない人々と性的関係を持つようになりました。それはすべて、自分自身についてとてもひどいと感じ、自分の体に裏切られたことに起因しています。 最初の診断からほぼ10年が経った昨年、私はようやく皮膚科を再び受診しました。 私は毎日自分の見た目が好きではありませんが、毎日少しずつ自分自身に対する嫌悪感が和らいでいます。私の体は私にとって正常に見え始めています。 TikTokで自分の人生を共有することで、最終的にドラマに戻る動機を見つけました。私は、他の人にHSを受け入れて検査を受けるよう勧めながら、自分の症状や否定的な独り言には対処していないという、オンラインでの二重生活を送っているように感じ始めました。 HS と一緒に暮らすことがどのようなものかを垣間見て共有したり、同様のコメントや経験を読んだりするたびに、私は自分自身を癒してきました。 現在、私は 250,000 人以上のフォロワーに私の HS の旅について定期的に話しています。彼らが私と同じように孤立感を感じないよう願っています。私は自分の権利擁護活動を利用して、バイオ医薬品会社…