化膿性汗腺炎による自分の凹凸や傷跡をどうやって愛せるようになったのか

私が12歳のとき、太ももの内側に黒ずみのような痛みを伴う腫れ物と傷跡ができ始めました。私はそれが何なのかまったくわからず、適切にシャワーを浴びなかったなど、個人的に何か悪いことをしていると思ったので、母に話すことを拒否しました。最終的に、おできがひどく衰弱して歩くことができなくなり、学校を休むように懇願し、最終的には母親に見せなければなりませんでした。彼女にはそれが何なのか全く分かりませんでした。

その後の数年間、私たちは二人とも自宅で私の症状を管理しようと、答えを求めて医師から医師へと渡り歩きました。慢性のおできだと考える医師もいたが、このような症状は今まで見たことがないと正直に認める医師もいた。医師たちが自分たちが何を扱っているのか、あるいは私が何を扱っているのかを知らなかったら、私に何か問題があるに違いないという考えを強めたので、幼い私にとっては落胆しました。

この状況は私の精神的健康を大きく傷つけました。 10代の脳は十分に脆弱です – あなたの体はすでに多くの変化を経験しており、それに加えて、私は傷跡と同僚のようにパフォーマンスを発揮できないことに対処しなければなりませんでした。ある時点で、自分の症状は性感染症によって引き起こされているのではないかと思いましたが、そのせいで偏見がさらに大きくなりました。

私は自分の症状を友人やクラスメートに隠し、自分の体に裏切られ、孤立していると感じました。学校でバレーボールをしていたときに感じた不安を今でも覚えています。スパンデックスを着用しなければならず、人に見られておできが広がるのではないかといつも心配して引っ張られていました。答えが見つからないので、母と私はしばしば自己管理に頼ったり（家でおできの水を切ろうとした）、痛みを和らげるために救急病院に行ったりしました。 17歳で最終的に診断を受けるまで、私は少なくとも年に3、4回は救急治療室に行きました。

皮膚科でインターンシップを行って初めて専門医の診察の予約をとり、初めて化膿性汗腺炎という言葉を聞きました。彼らは、なぜこのようなことが起こるのかはわからないが、治療法はなく、症状を和らげるために消毒剤を処方することができると言いました。絶望的な気持ちになりました。

おそらく私はそのすべての率直さを理解するには若すぎたかもしれませんが、この思いやりの欠如により、私は自分の診断名を本当の名前で聞いて喜ぶというよりも、打ちのめされた気持ちになりました。その後、私は自分の健康を放棄し、自分のHSを完全に無視し、自尊心の欠如を麻痺させるために薬物に依存し、私と一緒にいる価値のない人々と性的関係を持つようになりました。それはすべて、自分自身についてとてもひどいと感じ、自分の体に裏切られたことに起因しています。

最初の診断からほぼ10年が経った昨年、私はようやく皮膚科を再び受診しました。

私は毎日自分の見た目が好きではありませんが、毎日少しずつ自分自身に対する嫌悪感が和らいでいます。私の体は私にとって正常に見え始めています。

TikTokで自分の人生を共有することで、最終的にドラマに戻る動機を見つけました。私は、他の人にHSを受け入れて検査を受けるよう勧めながら、自分の症状や否定的な独り言には対処していないという、オンラインでの二重生活を送っているように感じ始めました。 HS と一緒に暮らすことがどのようなものかを垣間見て共有したり、同様のコメントや経験を読んだりするたびに、私は自分自身を癒してきました。

現在、私は 250,000 人以上のフォロワーに私の HS の旅について定期的に話しています。彼らが私と同じように孤立感を感じないよう願っています。私は自分の権利擁護活動を利用して、バイオ医薬品会社 UCB との複数の研究に参加することができ、この病気への意識を高めるための「Make HStory」キャンペーンに参加しました。そして、自分の体が外見的にどのように見えても、自分を愛することを学びました。

日によっては、まだ作業中のように感じることもありますが、それも問題ありません。私はよく、特に鏡を見ているときに、神が自分について何と言っているかを思い出さなければなりません。そしてそれは、自分の体がこうあるべきだと私たちが感じている表面的なことではなく、大きさや完璧な滑らかな肌でもありません。私は毎日自分の見た目が好きではありませんが、毎日少しずつ自分自身に対する嫌悪感が和らいでいます。私の体は私にとって正常に見え始めています。

Alexis Jones は、Popsugar のヘルス＆フィットネス部門の責任者であり、サイト、ソーシャル メディア、ニュースレター全体の報道を監督しています。アレクシスは 7 年間の編集経験の中で、メンタルヘルス、女性の健康とフィットネス、人種的および民族的健康格差、慢性疾患に対する情熱と専門知識を培ってきました。 PS に入社する前は、Health 誌の上級編集者を務めていました。彼女のその他の見出しは、Women’s Health、Prevention、Marie Claire などでご覧いただけます。